时间：2022-12-03 15:31:00 | 浏览：1519
这个10岁男孩名叫David Soo，来自新加坡，
看样子他跟正常男孩无异，但其实他患有一种罕见的先天遗传性疾病，
最让人苦恼的一个症状是——
永远吃不饱......
David患有的这种病叫普拉德-威利综合征，俗称小胖威利症，
病因是来自父亲的第15号染色体的基因缺陷，目前无法治愈，
全球1.5万-3万人中就有一位小胖威利症患者。
患有这种病的新生儿，有肌肉无力、喂养困难和发育迟缓的症状；
从2岁左右开始，患儿开始无节制饮食，导致体重增加和肥胖，以及各种因过度肥胖造成的疾病；
此外，患者还有一定程度的智力障碍，前额窄，手脚小，身高矮，皮肤苍白，头发颜色淡，大部分患者无法生育。
很不幸，David就是小胖威利症的患者之一，
处于儿童期的他正面临“无节制饮食”的问题，
简单来说，David无论吃掉多少东西，大脑还是会一直告诉他“没吃饱”。
奶奶Linda负责照顾David的饮食，时时刻刻监督他，
因为必须有人监控他吃了什么、吃了多少。
一方面，David可能会暴饮暴食，拼命吃直到把自己撑死，
必须有人帮他控制食欲，防止他“把自己吃死”，这是小胖威利症最主要的危险之一。
另一方面，有很多医学案例记录小胖威利症患者摄食过量，出现严重腹胀、胃排空异常的症状，甚至有胃组织坏死、肠道穿孔或破裂等危险状况，
或者由于肥胖引起一系列并发症。
而且如果没人监督，患者有可能因为饿急了吃下有害的食物，比如变质的食物，
也可能出现其他不良行为，比如偷吃的、囤积食物成瘾、偷钱买食物等等。
因为这些可能发生的情况，David的日常生活很辛苦，家长也必须想办法帮他控制食欲和体重，
比如妈妈会把厨房的门锁上，让他不能一直去拿吃的。
家长还帮他制定了一个非常详细的饮食计划表，合理安排膳食，
什么时候吃饭，什么时间吃零食，规划得明明白白。
奶奶会给David做饭，按照规划好的量给他准备食物，
看着他吃下去，防止他吃太多。
规律饮食对David非常重要，
他必须肯定地知道，规定吃饭的时间就一定能吃到饭，让自己有安全感，
比如下午3点吃零食，家长无论在干什么，都必须停下手头的事情给他准备零食。
除此之外，David还需要定期参加运动，控制体重，防止长太胖。
小胖威利症目前还无法治愈，只能通过心理治疗和药物，改善一部分症状。
不幸中的万幸是，只要把体重控制好，David的预期寿命和生活质量跟正常人没啥区别。
但家长很担心他以后的生活，
对于特殊需求群体来说，很多人都会在服务业找工作，比如餐饮业，
David就不能找这种工作，毕竟食物对他的诱惑太大了。
在接下来的人生中，“吃不饱”的感觉会跟着David一生，他必须时时刻刻克制食欲，
父母很难陪他一辈子，将来他得学会自我控制。
最好的办法是找人跟他同住，或者让护理人员监督他控制饮食，
不过目前新加坡没有这类专业护理人员，家长担心将来他无法独自在新加坡生活。
David的一生注定不容易，
但愿以后能有专业人士来帮助他，
也希望随着医学的进步，找到预防和治好小胖威利症的方法......
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